5人これから

こんな子育て、こんな家族がありますいう話。

特発性間質性肺炎③自覚症状 職場で逆パワハラ

咳込みは、たまに多くなるときがあるけれど、

そんなに変わっていません。

調子の良い日と、辛そうな日が混ざっています。

ただ、少しずつ、辛そうな日の様子が苦しそうになっているかんじ

 

ただいま難病指定申請中

進行しているのかな。

難病申請は提出してから3か月ぐらいかかるらしいです。

担当医が、

「たくさんの医師が、順々に難病を承認しないと許可がでない」と。

なんて分かりやすい説明。

みんなが病気のお墨付きをくれるのを待っているって複雑

ASD一家の夫、特発性間質性肺炎①「診断確定」 - 5人これから

特発性間質性肺炎の治療法

以前は、ある程度進行してから抗線維化薬を使っていたのが

最近は、進行する前に・・・ひどい状態になる前に、できるだけ早く進行を食い止めるよう抗線維化薬を使うと医師は言っています。

難病指定されると、自己負担額の上限が決まるので

とっても高額なこの薬を使えるって。

「抗線維化薬ピルフェニドン」「抗線維化薬ニンテダニブエタンスルホン酸塩」

薬の名前って、アニメの主人公の名前に使えそう~

ピルフェ

フェニドン

ルフェニ

 職場で逆パワハラ

夫さまの職場の事務は、なかなかの方で

立場が上の夫さまに、

「もう帰っていいですよ」とか言うらしいです。

この事務所の管理者は事務かもしれない。

 

よくもめるわりに、もめごとを面倒がる夫さまによると、

 

上司に電話で病気のことを伝えてから

すぐ事務にも知らせたそうです。

 

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Becca ClarkによるPixabayからの画像 

そうすると翌日からは、「もう、帰っていいですよ」に加えて

「働けなくなるんだから、次の人早く見つけたらどうですか?」

「出張行けるんですか?」

もともと逆パワハラの事務、パワハラに拍車かかっているようです。

なんだか、とってもお気の毒。

 

夫は次男と似ていて、きつい言葉をいうわりに細やかで、いいたいこと言えていないんです。

世のなかって本当かどうかじゃなくて、主張したことが真実になるじゃないですか。

交通事故でも、先に謝ったほうが悪いことになるみたいな。

相手に分かってもらおうって気にならないのかな。

傷付くのを怖がっている?

 

・・・これってわたしが子どもの問題に首突っ込むときの心境みたい

どうにもならないことを、気にかけている。

あー、わたし病気になりそう!

たぶん、今わたし笑ったほうがいい。

笑った表情作るだけで、免疫力アップに貢献できるとか! 

特発性間質性肺炎、夫の自覚症状

診断3か月後
  • 肺にフィルターが入っているかんじ
  • 肺にふたをしているかんじ
診断4か月後
  • 咳をするときなど肺が痛い
  • 深呼吸にならないよう、浅く息を吸うようにすると少し楽になった
  • 横になっているのが一番らく
  • 立つとき、ぐらりとくることが多い
診断5か月後
  • 今までは、肺の部分的なところが痛いときがあったけど、今は肺全体が締め付けられるかんじ
  • 部屋の温度が50度くらいのところに行ったら、息苦しくて具合悪くなり、別室で休んだそう

 こういうの、気のせいかどうかはよく分からないです。

血中酸素濃度画像検査、大きく変化はないですが

肺の線維化マーカーKL6の数値

この前、医師からはじめてKL-6について聞きました。

この数値で様子がわかると。

夫のKL-6はずっと1400くらい。

今ブログ書きながら調べていて分かったことなんですが、

KL6は、間質性肺炎の肺の線維化のマーカーとされていて、

500以下だと現状維持。

1000以上は普通に進行しているってことなんだと。

 

ひゃぁー、そんなの聞いていない。

やっぱり、医師まかせにしないで、自分でしっかり調べないとだめなんですね。

なんて勉強不足だったんでしょう(涙)

これ、間違いなく進行しています。 

 夫さまの訴え、本当だったのですね。身体感覚ってやっぱりすごいかも

 悲しいのににこにこしちゃう妻

夫の病状をきかれて、話すとき、

「何、にこにこして!」って言われるんですが、つい、そうなるんです。

ほんとは、悲しいのににこにこしちゃう。

これって、反動形成かな。

以前のわたしはこんなことなかったんです。

まずいですよね。

でも、悲しい顔するの悔しいじゃないですか。

人に、こころ見透かされるの嫌だし。

夫も反動形成しているかも。

ここんとこ、前よりずっとおだやか。

わたしにこころを見透かされるの嫌かも。

そうしないと保てないかな。

わたしたち一緒。

「なるようになる」って

まぁ、わたしたち、今までと全然変わらず過ごしています。

目が赤くて、色がどす黒くて、頬こけてきていて、疲れやすくて、だるそうなので、けっこう顔に迫力が出てきてます。

本人はたぶんつらい。

「何かできる?」と夫にきくと

「(強く)ない」ってわたしを睨みます。

夫は「なるようになる」って人に言ってます。

確かにそのとおり。

でも、わたしはあがいてみようと思います。

こどものアトピーがひどいときも、

不登校で先がみえないときも

そうやってじたばたしながらやってきました。

 

希望を持てる漢方薬のサイトをみつけました。

ブログを書いていて、調べる機会があったおかげ!

なんでもだめもと