5人これから

こんな子育て、こんな家族がありますいう話。

ASD一家の夫、特発性間質性肺炎①「診断確定」

特発性間質性肺炎の診断確定

こんな病気知りませんでした。

肺炎って治療すると治るよね? 

はい! 

でも「特発性間質性肺炎」は治せない肺炎です。

動いたときの息苦しさ、せきなどの症状から「何か変」と自分で分かるときには、ある程度進行しているかもしれません。

治療法は進行を抑えるステロイド剤。そう、抑えるだけで治せないのです。

 

難病情報センターホームページに詳しく書いてあります(2019年6月13日現在)。

http://www.nanbyou.or.jp

 

夫は喫煙者ではないけれど、若いころの職場で15年位の受動喫煙はあります。

その影響もあるのかな。 

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mcmurryjulieによるPixabayからの画像

 特発性間質性肺炎、これからどうなるの?

 診断からの5年生存率30%台! 

 えー、5年たったら死んでるかもしれないの???

元気で動き回れるのはあとどれくらい?

これは、わたしの感想!

 

動揺しやすい夫は、やけに穏やかで・・・かえって深刻。

 

特発性間質性肺炎、診断確定から4か月経過

生活する中で気を付けることは、過労、睡眠不足、かぜ、インフルエンザにかからない

ようになど普通のこと。息苦しさやせき以外、どのようなことが起きるのか。

感覚の敏感な夫は、からだの不調をつぶやきます。

「病気のせいか、気のせいか」分からなくて、二人で気になってしまいます。

担当医に質問したり、ネット検索したりしてみましたが、今ひとつ分かりません。 

元気で10年生きて「特発性間質性肺炎ー患者は語る」とか作りますか。

 

夫の呟きを書き溜めて、10ねん経ち、生き証人・・・売り出せないかな。

奇跡がおきないかな。

そして、そのころ子どもたち、だれかひとりぐらい結婚して いないかな。

平成一桁生まれの子どもたち、

バレンタインにチョコレートもらってきた子いないし・・・

いままでも今も付き合っている人がいるように見えないし・・・

「親が知らないだけよ」と人は言うけれど、

3人ともほんとにいない(笑)